In het kader van Coeliakiemaand: mijn coeliakieverhaal

Hoe coeliakie bij mij is ontdekt.
Eigenlijk schrijf ik niets op mijn site over hoe ik elke dag ervaar als coeliaak. Om coeliakie meer bekendheid te bezorgen vertel ik nu in het kort (nou ja, kort….) mijn verhaal over hoe de ziekte bij mij is ontdekt.

Op 4 juli 2001 (opgezocht op internet) had ik een programma gezien met Koos Posthuma met als titel ‘Leven met coeliakie’. Ik keek naar het programma omdat hij altijd leuke en informatieve programma’s maakte en omdat er op die avond niets anders was wat me interesseerde.
Er ging een wereld voor me open, want de klachten waarover ze het hadden herkende ik. Alleen één onderdeeltje kwam niet overeen en dat was dat coeliaken altijd broodmager waren.
Om die ene reden heb ik niets met die informatie over coeliakie gedaan. Ik had toen ook nog een huisarts die me meer als een hypochonder zag (dat idee had ik zo langzamerhand van hem gekregen) dan iemand met serieuze klachten (gelukkig heb ik nu een andere huisarts).
Dus ging ik ‘vrolijk’ door met het leven (en een verstoord eetpatroon) tot halverwege 2005.

Omdat ik dus niet serieus genomen werd door mijn huisarts besloot ik toen om naar een homeopathische arts te gaan. Dit was een huisarts die daarnaast aan alternatieve geneeskunde deed. Deze man liet mijn bloed controleren en daar kwam uit dat mijn B12 en D (en nog meer) veel te laag waren. Ik moest gelijk aan de b12 injecties en ik kreeg van hem een korte uitleg over het Bloeddieet mee. Ik heb bloedgroep 0 en die schijnen niet tegen gluten te kunnen. Voor de 0’tjes werd geadviseerd om glutenvrij brood te eten. Ik was nieuwsgierig en daarom kocht ik glutenvrij brood en at ik het op . Mijn god, wat was dat smerig (en duur). Na een week stopte ik met glutenvrij eten. Opvallend was wel dat ik minder klachten had. Ik ging toen speltbrood uitproberen en daar kreeg ik weer klachten van. Toen toch weer terug naar gewoon brood gegaan en de klachten waren weer volop aanwezig.

2005 was ook het jaar dat mijn vader overleed en omdat ik in die periode eigenlijk geen brood en pasta at en min of meer leefde van Mentos (bleek later glutenvrij te zijn), had ik eigenlijk weinig klachten, totdat mijn vader overleed en ik weer gewoon begon te eten.
Toen kreeg ik flinke klachten en ik was op een punt gekomen dat ik dit niet meer wilde. Uiteindelijk toch naar de huisarts gegaan en ik moest bij wijze van spreken op de knieën liggen om een verwijzing naar het ziekenhuis te krijgen. Om het verhaal niet al te lang te maken: het bleek dat ik coeliakie had. Dat coeliaken altijd broodmagere mensen zijn, daar zijn ze inmiddels van terug gekomen. Coeliaken kunnen broodmager én dik zijn.

Ik denk dat een heleboel coeliaken dit herkennen: niet serieus genomen worden door je huisarts. Maar, huisartsen herkennen vaak ook niet de symptomen van coeliakie en ook dat is logisch want de symptomen van coeliakie lijken op zoveel anderen. Dat maakt het zo moeilijk om een huisarts te overtuigen.

Wat doe ik om coeliakie bekender te maken.
Ik ben een receptensite begonnen, want je wilt ondanks dat je je hele leven verplicht een glutenvrij dieet moet volgen goed én lekker kunnen eten. In mijn privé leven en soms ook op het werk praat ik over coeliakie alleen als het nodig is. Dat komt ook omdat ik andere lichamelijke problemen heb die lastiger zijn dan coeliakie. Coeliakie heb ik geaccepteerd, net zoals tandenpoetsen, want ik ben met het glutenvrije dieet opgeknapt en daar doe je het voor.

Print Friendly, PDF & Email

3 thoughts on “In het kader van Coeliakiemaand: mijn coeliakieverhaal

  1. Hallo, sinds 7 jaar woon ik in oostenrijk zonder noemwaardige problemen op eetgebied. Altijd wel overgevoelig voor uit/ prei enz. Totdat ik 2 jaar geleden steeds meer buikpijn kreeg, maagpijn, winderigheid en ontstekingen in mijn lichaam, zoals veel blaasonstekingen enz. Bij de reguliere arts geweest en maag/darm onderzoeken gedaan. Negatief. Er is wel een coeliakie test gedaan ook negatief. Maar de problematiek bleef en ik werd steeds magerder van 67 kilo naar 55 kilo nu. Een natuurarts heeft mij er min of meer weer erboven op gelapt met kruidentincturen, geen, gluten, geen suiker en geen melk. Gelukkig knapte ik daar goed van op totdat ik de medicatie e.d weer af kon bouwen. Ik weet het even niet meer. Mijn gewicht zakt ook steeds verder.

  2. Jammer hè, dat coeliakie zo’n complexe ziekte is. Complex in ontstaan, maar zeker ook complex in symptomen. Ik snap heel goed dat artsen coeliakie vaak over het hoofd zien. Maar vaak is dat onnodig…

    Ik vind het een leuke vergelijking: coeliakie en tandenpoetsen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.